Nöbetçi Eczaneler
Epilepsi ve Yaşam Derneği, hasta hakları, farkındalık, eğitim ve yasal düzenlemelerde Türkiye’nin öncü kurumu olmaya devam ediyor.
Türkiye Epilepsi Hastaları Derneği (Epilepsi ve Yaşam Derneği), 19 Haziran 2021’de resmi olarak kurulmuş olsa da, epilepsi savunuculuğunda 20 yılı aşkın bir tecrübeye sahip tek ulusal epilepsi derneği olarak faaliyet göstermeye devam ediyor. Ekonomik nedenlerle faaliyetlerini sonlandırmış olmasına rağmen, dernek farklı isimlerle sürdürdüğü çalışmalarla Türkiye’de epilepsi farkındalığının oluşmasında büyük rol oynadı.
Dernek ayrıca 22 yıldır Uluslararası Epilepsi Bürosu (IBE) üyesi olup global projelerde Türkiye’yi temsil ediyor. Nörologlar, avukatlar, psikoterapistler, basın mensupları ve çeşitli uzmanlardan oluşan 9 alt komite ile kapsamlı bir çalışma ağına sahip.
1.000’den Fazla Farkındalık Etkinliği, Ulusal İş Birlikleri ve Örnek Projeler
Epilepsi ve Yaşam Derneği bugüne kadar:
-
Sempozyumlar
-
Halka açık eğitimler
-
Sanatsal performanslar
-
Okullarda bilinçlendirme programları
-
Sergiler ve sosyal projeler
dâhil olmak üzere 1.000’den fazla etkinlik gerçekleştirdi.
Derneğin yıllık sempozyumları;
Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği, Türkiye Psikologlar Derneği, Türk Psikiyatristler Derneği, Barolar Birliği gibi önemli kurumlarla iş birliği içinde düzenleniyor.
Tiyatro ve sinema projeleri
Derneğin en dikkat çeken çalışmalarından biri, Türkiye Devlet Tiyatroları tarafından onaylanan “Hoşça Kal Epilepsi” adlı farkındalık oyunudur. Ayrıca “Başarın Kararında Saklı” isimli yeni filmin senaryosu tamamlanmış olup, proje Sinemalar Genel Müdürlüğü ile görüşme aşamasındadır.
Türkiye’nin İlk Epilepsi Yönetmeliğinde Öncü Rol
Dernek, epilepsi alanındaki en önemli yasal gelişmelerden biri olan ve nöbetleri sona ermiş fakat ilaç kullanmaya devam eden hastalara ehliyet verilmesini sağlayan yönetmeliğin 2021 yılındaki kabul sürecinde aktif rol oynadı.
Ayrıca;
-
Türkiye Büyük Millet Meclisi
-
Sağlık Bakanlığı
-
Diğer birçok kamu kurumuyla
iş birliği içinde politika geliştirme çalışmalarını sürdürüyor. Türkiye’nin ilk Epilepsi Klinik Protokolü de dernek girişimleriyle uygulamaya alındı.
Derneğin hazırladığı epilepsi ilk yardım kamu spotu, Cumhurbaşkanlığı ve TRT iş birliğiyle yayınlandı.
Eğitim, Araştırma ve Psikososyal Destek Çalışmaları
Dernek, hastalara ve ailelerine yönelik psikososyal destek hizmetleri sunarken, akademik çalışmaları da teşvik ediyor. Türk üniversitelerinde hazırlanmış 17’den fazla tez çalışmasına katkı sağladı.
İl Milli Eğitim Müdürlükleri ile yapılan iş birliği sayesinde seçilen okullarda öğrenci ve öğretmenlere epilepsi farkındalığı eğitimleri veriliyor. Bu sayede epilepsi nedeniyle öğrencilerin okuldan uzaklaştırılmasının önüne geçilmesi amaçlanıyor.
Spor ve Sosyal Yaşam Projeleri Büyüyor
Dünya Epilepsi Günü kapsamında son 3 yıldır bisiklet, motosiklet ve otomobil sürüş etkinlikleri düzenleniyor. Bu etkinlikler, derneğin 17 il temsilciliği tarafından her yıl sürdürülecek.
Ayrıca, yüksek engellilik oranına sahip epilepsi hastalarının dahi yapabileceği güvenli spor dalları belirlenerek Türkiye Engelliler Federasyonu’na sunuldu ve projenin 2026 yılında hayata geçmesi planlandı.
2025 ve Sonrası İçin Yeni Projeler: 7 Bakanlıkla Ortak Çalışma
Dernek, birçok bakanlıkla yürüttüğü yeni projelerle 2025 ve sonrasına hazırlanıyor:
-
MEB: Ortaokullarda akrilik resim, liselerde karikatür yarışmaları (onaylandı)
-
Gençlik ve Spor Bakanlığı: Üniversitelerde bire bir farkındalık çalışmaları
-
Milli Savunma Bakanlığı: Acemi birliklerinde epilepsi bilgilendirme videoları
-
Sağlık Bakanlığı: IGAP kapsamında WHO çalışması
-
Kültür ve Turizm Bakanlığı: Kültür Yolu Festivali kapsamında epilepsi farkındalığı
-
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı: %100 engelli epilepsi hastaları için istihdam çalışması
-
İçişleri Bakanlığı: İl temsilcileri bilinçlendirme projesi
“Daha bilinçli ve kapsayıcı bir toplum için çalışıyoruz”
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, derneğin amacını şu sözlerle özetliyor:
“Hasta haklarını savunmak, epilepsi ile yaşayan bireylerin sosyal hayatlarını güçlendirmek ve Türkiye’de toplumsal farkındalığı artırmak için aralıksız çalışıyoruz.”
